Su Blogosfere Scienza e Salute si parla di linfedema. Sapete tutti di che cosa si tratta? Probabilmente no, perché è una malattia piuttosto rara, che colpisce circa il dieci per cento della popolazione italiana.
Questa patologia, estremamente invalidante per chi ne soffre, causa il mal funzionamento dei vasi linfatici, che smettono di drenare l’acqua e le molecole in eccesso, causando un accumulo di liquido negli spazi intercellulari. Nonostante tutto, lo Stato non l’ha riconosciuta nel novero delle malattie croniche, abbandonando gli ammalati in una condizione disperata e di estremo disagio.
Blogosfere ha accolto l’appello di Franco Forestiere, ammalato di linfedema da più di vent’anni, che lotta giorno dopo giorno al fine di sensibilizzare sia l’opinione pubblica, sia il Ministro della Salute. La sua speranza è la nostra speranza, affinché questa terribile patologia riceva finalmente l’attenzione che merita e affinché i migliaia di ammalati, che oggi soffrono in silenzio e con rassegnazione, possano domani beneficiare del diritto ad essere curati e del diritto alla salute.
Abbattete la coltre di silenzio facendo sentire la vostra voce, l’indifferenza è il peggiore degli orrori. Continuate a seguirci su Blogosfere Scienza e Salute.
Sono rientrato da un piccolo viaggio che assomiglia ad un pellegrinaggio pieno di emozioni, dove la coscienza reclama equità e rispetto verso i malati di rare patologie.
Sono uscito da casa verso le 10,30 per andare a Roma con i mezzi pubblici, purtroppo la mia macchina è ferma dal meccanico. Mi sono attrezzato, nella custodia della canna da pesca ho rimesso i supporti di compensato ed i manifesti inneggianti al "sos linfedema......". Arrivo sul posto dell'appuntamento verso le tredici, giusto il tempo di fermarmi in un bar, sotto la galleria Alberto Sordi, per consumare uno spuntino, un caffè e quindi per recarmi di fronte a palazzo Chigi. Non c'era nessuno, così chiamo Efisio51 affinché chiedesse all'associazione Giuseppe Dossetti chiarimenti. La manifestazione è stata spostata a piazza Montecitorio, proprio di fronte al Parlamento. Mi hanno accolto un settantina di persone, ho montato i manifesti e con l'aiuto di due partecipanti ho fatto riprendere da operatori di Rai1-Rai3-Sky e Tg24 (se ho ben capito). Ho vivacizzato per quanto mi è stato possibile molta gente presente con fotografie ed altre riprese scambiando nel frattempo pareri sulla necessità di protestare e richiedere all'opinione pubblica ed al Governo le istanze che hanno motivato la manifestazione. Ogni tanto telefonavo ad Efisio51 per fornirgli gli aggiornamenti delle circostanze che si stavano svolgendo. L'ho fatto parlare con il reporter dell'associazione per comunicargli le reti presenti alle riprese e quindi l'ho fatto parlare con il dr. Giustozzi, al quale avevo consegnato una congrua documentazione sul linfedema per rappresentare al Governo la situazione di grave disagio dei suoi portatori. C'era la senatrice Fumagalli e tanti altri personaggi dell'associazione che intervistati hanno fornito le ragioni della manifestazione, mentre ragazzi e ragazze dalle loro tristi sedie a rotelle (!) cercavano vementemente di far ascoltare la loro voce. Era la forza della disperazione e la forte voglia di poter ancora sperare in una qualità della vita migliore. Una folla attenta, vociante un piccolo serpente di giovani e meno giovani animati da una sola volontà: aiutateli!
Verso le sedici una delegazione delle associazioni aderenti alla manifestazione è entrata in Parlamento (io avevo affidato al dr. Giustozzi la rappresentazione del linfedema) per chiedere a nome degli affetti di rare malattie il diritto alla salute con il riconoscimento di queste dal SSN. Siamo rimasti d'accordo che domani venga comunicato a tutti l'esito del colloquio.
Alle circa diciotto ho ripreso la via di casa, prima però mi sono accordato con il fotoreporter dell'associazione Dossetti di inviarmi le foto della manifestazione. Quelle scattate da me già le ho consegnate al fotografo, così quanto prima proporrò a tutti noi questo materiale.
Incrociamo le dita.
Un caro saluto a tutti Voi della famigerata "banda" degli angeli.
Credocosi.
chi la dura la vince....e noi siamo in tanti e determinati, saremo l'ossessione di molti, di tutti quelli che come le trescimiette non sentono non vedono e parlano, staremo loro col fiato sul collo, e ci ascolteranno....fiducia e determinazione!
non vi lasceremo non ci lasciate....
Mi unisco a tutti coloro che soffrono di questa patologia e non sono ascoltati. Abbiamo bussato tante porte, ma nessuno ci ha aperto. Siamo in tanti a bussare e la porta la sfonderemo, mai Voi, che potete non mettete i catenacci.
Aiutiamo Franco e tanti come lui, potrebbe capitare anche a noi o a Voi!!
vorrei fare presente a tutti i lettori che si terra' a roma il giorno 11 maggio una manifestazione per far riconoscere le malattie rare. Se qualcuno fosse interessato a questa manifestazione puo' chiedere sul forum di la7 attualita' topic SOS Linfedema . Grazie
Siamo noi di Blogosfere, a ringraziare voi per il vostro contributo e per la vostra partecipazione. Nella speranza che presto la situazione possa evolvere in maniera radicale, in favore di quanti sono costretti a convivere con il linfedema.
ringrazio la sigr sabrina per aver dato voce a tanti appelli fatti su vari forum e a diverse reti televisive piu' o meno importanti.
Grazie
Graziana
Mi unisco al commento di credocosì, rafforzando in tutti e in special modo a chi è preposto in un Ministero tanto delicato e importante come lo è quello della Sanita', che la salute e' un diritto sacrosanto e che quindi, il Ministro della Salute on. Livia TURCO, puo' anzi deve interessarsi di chi si trova in queste condizioni. Tengo a ricordarlo, perche', l'ho sentita dire in un programma televisivo, che la salute deve essere sempre al 1° posto..mai dimenticarsene.. Quindi, questo ulteriore commento da parte mia, avvalora e ricorda soprattutto alla Signora Onorevole Ministro, tale frase citata allora. Ricordata ovviamente ancor di piu' da chi soffre della patologia linfedemica.
Cordiali saluti
Enrico
E' da qualche tempo che seguo questo sito e lo trovo interessante in tutte le sue sezioni, però in questo ultimo periodo mi ha avvinto tutto quanto avete scritto sulle malattie rare in particolare sul linfedema, grave patologia seriamente invalidante e con progressione pericolosa per la vita del paziente. Quest'oggi la signora Sabrina ripresenta nell'odierna pubblicazione la speranza del signore Franco Forestiere, portatore da oltre vent'anni, di questa rara patologia di ottenere delle attenzioni dal SSN e dal Ministro della Sanità per ottenere il riconoscimento della malattia che lo affligge per avere pari intervento pubblico ad altri malati. Il titolare dell'appello desidera usufruire delle prestazioni sanitarie specializzate convenzionate come tutti gli altri ammalati che usufruiscono dell'esenzione totale o parziale dei costi necessari alla sua cura secondo il principio di equità nell'assistenza sanitaria per tutti i cittadini. Inoltre sarebbe anche necessario che il signor Franco usufruisse di un centro specializzato alla cura della sua sofferta patologia presso un presidio specializzato almeno regionale, per risparmiargli onerosi costi per viaggi e soggiorni per raggiungere i rari centri specializzati ed atrezzati alla necessità. Le malattie rare sicuramente coinvolgono un dieci per cento delle patologie conosciute e rappresentano un grave problema personale di natura esistenziale, sanitario e psicologico ed inoltre evidenziano anche una disparità sociale nel riconoscimento e nel trattamento delle terapie e cure. Possibile che nessuno che ha la responsabilità della nostra comunità civile è memore dei principi costituzionali che garantiscono l'uguaglianza di tutti i cittadini italiani, qualunque sia la loro condizione personale. Io non conosco bene il contenuto del DM del 18.05.2001 nr.279 che si riferisce appunto alle malattie rare e delle varie Decisioni Europee a questo riguardo, ma sono certo che qualcosa è mal applicato in favore di questi amici affetti da rare patologie. Mi auguro che la speranza del signor Franco Forestiere si realizzi in una rapida soluzione dei problemi connessi al suo stato, ricordando a tutti che questa speranza non può appartene ad un solo uomo, ma a tutti noi almeno per un solo motivo, quello del rispetto della vita umana.
Cari sentiti saluti.
Credocosi
La DR5 sotto gli occhi di un blogger: le riflessioni sul SUV che spacca il mercato Rosanna Banfi, un blog per combattere il cancro: "E ora risolvo anche questa"
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alle 09:57
nancy
SALVE, io sn nancy e conosco questa malattia non personalmente ma tramite un'amica che mi ha inviato una email con il link del vostro sito. Sono disponibilissima sul firmare qualsiasi cosa che possa servire a migliorare la situazione di queste persone ammalate. fatemi sapere.